Zobacz także: Rosjanie porywają dzieci. Akcja rodem z nazistowskich Niemiec

Piotr Motyka: Skąd wziął się pomysł i potrzeba założenia hospicjum perinatalnego?

O. Filip Buczyński OFM: Powinienem zacząć jak w bajce: „dawno, dawno temu”, bo był rok 1991. Rozpocząłem studia psychologiczne na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim, a jednocześnie na tym pierwszym roku mojego pobytu w Lublinie rozpoczęła się przygoda, która trwa do chwili obecnej. Najpierw był wolontariat w Klinice Hematologii i Onkologii Dziecięcej. Miałem okazję spotkać się i zaprzyjaźnić z dużą grupą przeróżnych dzieci i młodzieży, którzy stali wobec trudnej sytuacji. Z jednej strony zagrożenia życia i zdrowia, a z drugiej strony nadziei na wyleczenie. Jakaś część z nich spełniła to marzenie, realizując tę nadzieję. Natomiast część z tych młodych ludzi, często i małych dzieci stała wobec sytuacji, w której znajdowała się na równi pochyłej, gdzie zbliżała się do granicy przejścia z jednej rzeczywistości, tej doczesnej w tą rzeczywistość duchową. I co jest najistotniejsze, wtedy dzieci zaczęły zgłaszać swoje potrzeby, wśród których najważniejsza była ta, żeby wrócić i być w domu. Pytając się lekarzy czy rodziców, w czym jest problem oni patrzyli na mnie dość zdziwieni, że ja nie widzę problemu, ponieważ często te dzieci mieszkały daleko od kliniki o dziesiątki kilometrów. Myśląc o tym, jak to zorganizować pojawiła się kwestia zagwarantowania opieki całodobowej dziecku nowotworowemu, kiedy mamy świadomość, że objawy często tak szybko, galopująco postępują, że pomoc jest niezbędna. Mówimy o obecności lekarza, pielęgniarki, dyspozycyjności, ale także o sprzęcie. To czasami łóżko z materacem, stało albo zmienno ciśnieniowym, żeby uchronić dziecko przed odleżynami. Często ssak, żeby odessać, gdy dziecko ma porażenie funkcji przełykania i nie jest w stanie przełykać swoją ślinę. Potrzebny jest inhalator, koncentrator tlenu. Można by tak wymieniać. Miejmy świadomość, że czasami jak jest to wieś, gdzie są takie wichury, jak jakiś czas temu przechodziły przez Polskę, potrzebny jest agregat prądotwórczy. Rodziny mówiły, że one wzięłyby to dziecko do domu, ale musi być coś zagwarantowanego na poziomie dostępności opieki w wymiarze wsparcia w domu.

Zebrałem oprócz mnie 15 osób, czyli grono wystarczające, żeby powołać do istnienia stowarzyszenia. Napisałem statut i powołaliśmy stowarzyszenie Lubelskie Hospicjum dla Dzieci imienia Małego Księcia. Celem statutowym była opieka nad dziećmi, które wymagają opieki hospicyjnej. Opieka przyczynowa różni się od objawowej, w tym przypadku, w istocie jest to leczenie objawowe. Przyczynowo możemy, przykładowo, na poziomie stomatologii wyleczyć ząb, a na poziomie objawów możemy poradzić coś z bólem. Tutaj podobnie, jeżeli medycyna stwierdza, że jest bezradna, wobec jednostki chorobowej, gdzie są przerzuty i to z czym możemy walczyć wtedy, to z objawami, żeby nie bolało, żeby nie było problemów z nudnościami, wymiotami, odleżynami, czy z przełykaniem. Rozeznawaliśmy, ile naszych dzieci ma sondę żołądkową, żeby można było w formie zmiksowanej podawać jedzenie prosto do żołądka, więc pojawiły się wtedy tak wielkie potrzeby i pomyśleliśmy sobie, że trzeba ruszyć z kopyta. Wyzwaniem dla dorosłych w takiej sytuacji jest to, żeby wyjść naprzeciw potrzebom dziecka i to się zaczęło w 1991 roku, ta obecność przy dzieciach. Natomiast w formie stowarzyszenia, z wpisem do rejestru stowarzyszeń to był 27 października 1997 roku i teraz mamy dokładnie 25 lat, wkrótce będziemy świętować taki jubileusz istnienia Hospicjum Małego Księcia.

Piotr Motyka: Gratulacje! Jaką rolę w tym wszystkim pełni hospicjum perinatalne?

Ojciec Filip Buczyński OFM: To jest taka sytuacja, w której uświadamiamy sobie, że mamy pomóc dziecku, które zmaga się z dramatem swojego odchodzenia. Oczywiście głównie myślimy o tych dzieciach, które są leczone w klinice, ale pewnego razu przyszła do nas mama w ciąży, właściwie do mnie i poprosiła o objęcie opieką dziecka. Pomyślałem sobie, że chodzi o jakieś dziecko, które jest w domu z tatusiem. Pytam się więc: „Ile dziecko ma lat?”. I ona spojrzała na swój brzuch i powiedziała: „Ono się urodzi za dwa miesiące”. Spytałem się: „Co się stało?”. Odpowiedziała: „Jest wada letalna, został zdiagnozowany zespół Edwardsa”. Ja tej pani mówię, że my opiekujemy się dzieckiem, kiedy przyjdzie na świat, jak się urodzi. Ona mówi, że nie ma pewności, czy dziecko urodzi się żywe. I wtedy rzeczywiście urodziło się żywe i objęliśmy to dziecko opieką, natomiast podjęliśmy decyzję, żeby poszerzyć zakres opieki o wymiary realizowane przez hospicjum perinatalne albo inaczej prenatalne. Istotą jest to, że zdiagnozowana jest wada, która zagraża życiu dziecka, która ma charakter wady genetycznie uwarunkowanej. Wszystko się okazuje mniej więcej kiedy jest pierwsze USG, w okolicach 16 – 20 tygodnia ciąży, często wtedy też kobiety robią badania genetyczne, która się nazywa amniopunkcją. Często ginekolodzy mówią tym kobietom: „Proszę panią, prorokiem nie jestem, ale z tego co mówi medycyna i to co zauważam na bazie wyników badań, które z obserwacji się pojawiają, czy potem z badań genetycznych, to dziecko ma szanse na przeżycie, na urodzenie się do momentu porodu, ale może mieć te szanse, patrząc z perspektywy medycznej nie za duże.” I już my wtedy, w ramach hospicjum perinatalnego, wychodzimy z założenia, że matka stoi w momencie decyzyjnym, w ogromnym poczuciu bezradności. Z jednej strony czasami już sam ginekolog daje ulotkę i mówi: „Proszę panią, tu jest taka grupa ludzi, którzy pomogą pani pozbyć się tego problemu. Za chwilę pani pojedzie do Holandii, czy do Niemiec, czy gdziekolwiek i szybko pani się go pozbędzie, „bo tego się nie nosi”. Za trzy miesiące sobie pani zrobi drugie dziecko”. Natomiast głównym powodem, dla którego kobieta podejmuje decyzję o tym, żeby abortować, jest to, że ma poczucie ogromnej bezradności, że nie ma znikąd pomocy. Drugi powód, to że mówią, że jej dziecko będzie cierpiało, cierpiało, a w końcu umrze.

Natomiast z dwóch głównych powodów, które są w literaturze opisywane, dlaczego decyzja jest na tak za życiem, to po pierwsze, że kobieta ma pomoc, że jest ktoś, kto jest w stanie profesjonalnie pomóc. Druga, w kategoriach wiary, że to Pan Bóg jest dawcą życia i nie do mnie ono należy. Jeszcze jest taka kategoria psychologiczna, która wygląda dość logicznie, kiedy rodzice mówią sami do siebie: „Powoli, powoli mutacja jest na poziomie genetycznym. I mówi żona do męża, albo mąż do żony: „Kochanie, to jest mutacja moich i twoich genów, więc jeśli nasze dziecko jest chore, to dzięki nam. Oczywiście w cudzysłowiu, „dzięki nam.” Dlaczego ono ma ponieść karę, za to, że wykazaliśmy mu nasze geny i doszło do jakiejś mutacji na poziomie naszych genów, które się połączyły”? Wtedy, przy pierwszym spotkaniu najczęściej jest tak, że ja proponuję rodzicom, czasami są to małżonkowie, czasami  jest to para: „Kochani, w tej chwili możecie być pod naszą opieką, bo otrzymaliście skierowanie do hospicjum perinatalnego i natychmiast gwarantujemy wam bardzo profesjonalne badanie USG w Warszawie, u profesor Joanny Szymkiewicz – Dangel, a jednocześnie bardzo profesjonalne badania genetyczne u profesora Janusza Kockiego, który w Lublinie jest wojewódzkiem konsultantem genetyki. Jednocześnie za chwilę macie do dyspozycji ośrodek referencyjny trzeciego stopnia, gdzie ginekolog będzie prowadził ciążę. Za chwilę macie pracownika socjalnego, który jest w stanie zagwarantować wszelką pomoc materialną, socjalną, finansową, we wszystkich zakresach, w których jest to potrzebne. To między innymi czasami drogie badania genetyczne, czy właśnie USG w specjalisty, a jednocześnie jesteście pod moją opieką, ja jestem psychologiem, psychoterapeutą i w tym wszystkim, co jest na poziomie problemów emocjonalnych, będziemy to próbowali przepracować. Czekając, mając świadomość wszystkich wariantów, które życie może przynieść, w związku z sytuacją waszego dziecka. To może być wczesne poronienie, może być martwe urodzenie, może być urodzenie żywego dziecka i to dziecko może żyć kilkanaście, czy kilkadziesiąt minut, a może być tak, że to dziecko z tą wadę genetyczną, może żyć kilka, kilkanaście lat”. Mamy z zespołem Edwardsa w tej chwili pod opieką dzieci, w jednym przypadku dziewczynka ma lat 14, a chłopak ma lat 17. Wiele tu zależy od wady serca, a jest to choroba zdiagnozowana, właśnie w tych jednostkach Q, czyli genetycznie uwarunkowana. Nie jest to tak, że jak czasami matka słyszy od ginekologa: „Proszę panią, nie ma sensu, bo dziecko na pewno nie przyjdzie żywe na świat.” Mamy czasem takie dzieci, matka usłyszała naście lat temu, że dziecko będzie martwo urodzone, a dziecko ma kilkanaście lat i ma bardzo dobrą jakość życia optymalnie do swojej jednostki chorobowej. Nasze hospicjum perinatalne funkcjonuje już od 13 lat, mieliśmy pod opieką blisko 90 par. W wielu sytuacjach zdarzał się taki rodzaj współpracy, że ktoś na tym pierwszym spotkaniu, mówi: ”Proszę państwa, jeśli dziecko przyjdzie żywe na świat, to możecie, jeśli chcecie być na oddziale stacjonarnym, bo mamy oddział stacjonarny dziecięcy, nasz hospicyjny, hospicjum stacjonarne. Możecie być przy tym dziecku całą dobę. Ja wam dam hotel na górze za darmo, będę was żywił, oczywiście za darmo i możecie przy tym dziecku być, jeżeli macie poczucie, że chcecie się jeszcze przyuczyć w opiece, w pielęgnacji nad nim. Jeśli chcecie wziąć dziecko do domu, to będziecie w ramach hospicjum domowego i nasz zespół będzie całą dobę do waszej dyspozycji, będziemy regularnie do państwa przyjeżdżali.

Mamy takie rodziny, gdzie to dziecko, ta rodzina była pod opieką hospicjum perinatalnego, zaraz potem dziecko było na oddziale, a w tej chwili jest w domu. Ta opieka sprawowana jest w domu rodzinnym i to co jeszcze jest jako informacja ważna dla rodzin. Jeśli dziecko umrze, to przez 3 lata macie do dyspozycji naszą poradnię psychologiczną, sześcioro psychoterapeutów. Wybierzcie sobie kogo chcecie, możecie wybrać mnie i wtedy w ramach wsparcia dla osieroconych macie możliwość skorzystania z poradni psychologicznej”. Jest to taka klamra, która została wypracowana przez te lata, która domyka moment postawienia diagnozy w ramach hospicjum perinatalnego, że jest wada letalna, do ostatniego etapu żałoby, który to etap często jest po wielu latach. Czasami jest tak, że dziecko nie zdąży być przez tatę ochrzczone na oddziale i zaraz potem idzie do nieba i potem to ciało oddajemy ziemi, a dziecko jest święte. Potem ci rodzice, a mamy w ramach hospicjum perinatalnego dwoje koordynatorów, którzy są rodzicami, którzy byli pod opieką hospicjum perinatalnego, teraz również są do dyspozycji innych rodziców, którzy potrzebują pomocy. Najcudowniejsze jest to, albo najbardziej cenne, gdy spotykają się dwie matki czy dwóch ojców i rozmawiają ze sobą jako ci, którzy przeszli te wszystkie etapy oraz ci, którzy mają wątpliwości, nie wiedzą, co zrobić i mogą sobie o tym porozmawiać. W ciągu trzynastu lat przeprowadziłem rozmowy z około 90 parami, w jednym przypadku rodzice powiedzieli, że się zastanowią i zrezygnowali z naszej opieki. Stawiam hipotezę, że może abortowali, a może skorzystali z hospicjum perinatalnego przenosząc się do innego miasta. Wszyscy pozostali byli pod naszą opieką lub są, a żadna z tych par, żadna z tych rodzin nie żałowała.

Piotr Motyka: Czy to było pierwsze takie hospicjum w Polsce?

O. Filip Buczyński OFM: Drugie. Pierwsze było w Warszawie, przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, które jest na ulicy Agatowej.

Piotr Motyka: Czy zdarzały się takie przypadki, że te dzieci, które skazywano na śmierć, rodziły się żywe i zdrowe? 

O. Filip Buczyński OFM: Opowiem o ostatniej sytuacji. Przychodzą do mnie młodzi rodzice, przerażeni, zrozpaczeni. I mówią, że byli u pewnego doktora ginekologa w Warszawie, który powiedział do nich tak: „Proszę państwa, dziecko ma bardzo poważną wadę nerek, są torbiele na nerkach i na płucach i nie ma sensu, trzeba szybko abortować, tu macie wizytówkę, a za 3 miesiące zrobicie sobie drugie dziecko”. Oni przyszli do mnie zdruzgotani i powiedzieli, że doktor im powiedział, że dziecko umrze. Ja mówię: „Proszę państwa, ile było takich rozmów to już ja sam wiem, gdzie dziecko miało umrzeć, a żyje do dnia dzisiejszego, a lata temu była rozmowa”. Poprosiłem o konsultację panią profesor Dangel. Tam to dziecko było skonsultowane. Pani profesor powiedziała im tak: „Proszę państwa, ja znam tego doktora, to jest taki <<anioł śmierci>>, który by tylko mordował. Natomiast rozpoczniemy bardzo intensywne leczenie, żeby te torbiele mogły się wchłonąć, będą państwo rodzili w Warszawie, w mojej zaprzyjaźnionej poliklinice”. To dziecko przyszło na świat, urodziło się z problemem, który był związany z tym, że na jednym płacie płuc są jeszcze te torbiele. Wkrótce, w ciągu paru tygodni odbędzie się operacja, żeby wyciąć fragment tego płata. Teraz się spotkam z tymi rodzicami, żeby ich przygotować do tej operacji. Jeśli ona się powiedzie, to dziecko będzie zupełnie zdrowe.

To są sytuacje dramatyczne, kiedy mamy świadomość, że w wielu przypadkach, rodzice skazali swoje dziecko na śmierć pod presją ginekologa. W wielu tych sytuacjach te dzieci mogły żyć, przyjść na świat kochane, jeśli miały odejść, to odejść kochane, albo mogłyby żyć tak jak ten Pawełek, który będzie miał tę operację i będzie żył, będzie zdrowy a jego rozwój będzie stymulowany. Mam nadzieję, że dożyje stu lat. Rodzice zamierzają pojechać z Pawełkiem do tego doktora, który kazał go zabić, żeby powiedzieć mu: „Panie doktorze, pan nie jest tutaj wyrocznią, pan nie jest Panem Bogiem, który ma prawo do decydowania kto ma żyć, a kto ma nie żyć. Trzeba często w pana zawodzie bardzo dużo pokory zawodowej, której panu brakuje”.

Piotr Motyka: Jak na działalność hospicjum wpływają takie decyzje, jak wyrok Trybunału Konstytucyjnego zakazujący aborcji eugenicznej, ale też rządowy program „Za życiem”?

O. Filip Buczyński OFM: W roku 2021 mieliśmy o 80% więcej chętnych, którzy chcieli skorzystać z naszej pomocy. Nie są to zatrważająco wielkie statystyki. W roku 2020 mieliśmy 10 takich par, a w 2021 roku  mieliśmy ich 18, które skorzystały z opieki hospicjum perinatalnego. Takich hospicjów jest obecnie szesnaście w Polsce i tam też zwiększyła się liczba osób zainteresowanych skorzystaniem z ich pomocy. Oczywiście można się zastanawiać, czy to dużo, czy mało? Myślę, że w takich kategoriach ważne jest pomóc uratować życie jednemu dziecku, bo to jest jeden człowiek, który przyjdzie na ten świat i będzie miał swoją godność osobową, a jednocześnie będzie otoczony miłością. Jasne, że statystyki mogę wyglądać różnie. Niektórzy mówią, że jest gdzieś między 3 a 10 tysięcy nielegalnych aborcji poza granicami kraju albo właśnie nielegalnych, w Polsce. Natomiast myślę sobie, że istotą jest to, żeby tym rodzicom po pierwsze dać wybór i ten wybór jest między nielegalną aborcją a możliwością skorzystania z hospicjum perinatalnego. Wielu rodziców dowiedziało się o naszym istnieniu w związku z ogromną akcją Fundacji Nasze Dzieci Kornice i nie tylko, która przez ogromne billboardy, citylighty, na poziomie różnych nośników poinformowała ich, że istnieją hospicja perinatalne. Po drugie, w ramach programu „Za życiem” i teraz jak już wejdzie nowelizacja tej ustawy, jako nasze hospicjum perinatalne, ale też ja jako osoba indywidualna prowadząca je, mieliśmy możliwość bycia w komisji, która dała sposobność określenia pewnego koszyka świadczeń gwarantowanych w ramach hospicjum perinatalnego w Narodowym Funduszu Zdrowia. Teraz ma być kolejny komisja powołana przez pełnomocnika do spraw opieki paliatywnej przy Ministrze Zdrowia, doktora Macieja Niedźwieckiego i mam w tej komisji być, po to by już bardzo legalnie była opieka hospicyjna pediatryczna stacjonarna, bo póki co jeszcze legalnej jej nie ma oraz będzie trzeba wprowadzić pewne korekty, żeby ten program „Za życiem” był bardziej skuteczny. To w wymiarze pomocy socjalnej, materialnej, ale przede wszystkim medycznej. Koszyk będzie przedstawiał wymagania, które będą stawiane ginekologom, żeby mieli obowiązek poinformowania matki, że istnieją hospicja perinatalne, dając skierowanie do nich obligatoryjnie, czego do tej pory nie ma. To będzie bardzo ważne, bo wiele matek mówi, że dowiaduje się o nich z różnych innych nośników, ale nie od ginekologa. Po całym tym zamieszaniu, które działo się po decyzji Trybunału Konstytucyjnego zakazującej aborcji eugenicznej, ale też tym związanym z nagłośnieniem tematu hospicjów perinatalnych, udało się nam pomóc bardzo wielu rodzicom chorych dzieci z wadami letalnymi. 

Piotr Motyka: Czy Hospicjum wspiera również uchodźców z Ukrainy?

O. Filip Buczyńskim OFM: W związku z eskalacją konfliktu zbrojnego na Ukrainie Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia pomaga w ewakuacji ciężko chorych dzieci z ukraińskich hospicjów. Odbieramy rodziny bezpośrednio z granicy i transportujemy do Lublina. Przebywają u nas dzieci z hospicjów z Równego, Charkowa, Kijowa i Lwowa. Nasi nowi Podopieczni z Ukrainy są już pod opieką hospicjum domowego. Mają zagwarantowany bezpieczny nocleg w naszym hostelu na piętrze Domu Małego Księcia. Nieuleczalnie chorym dzieciom zapewniamy niezbędny sprzęt medyczny i leki. Dbamy również o opiekę medyczną dla rodzeństwa i najbliższej rodziny, którzy szukali schronienia przed okrutną wojną. Dajemy wsparcie psychologiczne, pedagogiczne, socjalne. Zapewniamy bezpłatne całodobowe wyżywienie, odzież, środki pielęgnacyjne i kosmetyczne, środki czystości, materiały plastyczne oraz zabawki. Kto pomoże jednemu, ratuje świat. Obejmujemy opieką hospicyjną 19 dzieci z Ukrainy wraz z ich rodzinami. Obecnie przebywa u nas łącznie 72 osoby. A przed nami kolejne wyjazdy na granicę i transport chorych dzieci.

Piotr Motyka: Serdecznie dziękuję za całą prowadzoną działalność i ciekawy wywiad, niech Pan Bóg błogosławi!

O. Filip Buczyński: Do usług! 

Chcesz być na bieżąco? Czytaj codziennie MediaNarodowe.com

Dodaj do ulubionych!  

+7 -0