Katarzyna Waliczek: Chwałą Boga jest człowiek żyjący!

Jest dziewczyną wyjętą spod prawa. W 2011 r. napisała list do „Gościa Niedzielnego”, dzięki któremu poznałem jej historię. Ogromne wrażenie zrobiły na mnie jej osiągnięcia intelektualne, ale przede wszystkim pasja, wytrwałość i niezwykła życiowa mądrość. Obecnie jest studentką filozofii i pedagogiki specjalnej. Ma zespół Turnera, który polega na uszkodzeniu (lub braku) jednego z chromosomów X. Dziewczynki z tą wadą genetyczną, są w Europie (także w Polsce) zabijane w skutek dopuszczonej prawem aborcji eugenicznej. O pięknie życia, niesamowitych ludzkich możliwościach, miłości która nie liczy kończyn ani chromosomów, filmach, literaturze i wielkiej walce przeciwko wykluczeniu – z Katarzyną Waliczek, rozmawia Krzysztof Reszka.

Jakie mity dotyczące Zespołu Turnera wciąż są powtarzane?

Niektóre mity o tej wadzie genetycznej są dosyć śmieszne! Był kiedyś taki serial kryminalny (któryś z „CSI: kryminalne zagadki…”), gdzie przedstawiono historię dziewczynki porwanej jako 12-latka. Podróżowała przez wiele lat z mężczyzną podającym się za jej ojca. Ona cały czas udawała że jest w 6 klasie, a potem się przeprowadzali i tak wciąż na nowo. Było powiedziane że ta dziewczyna podchodzi już pod trzydziestkę, ale wciąż wygląda na 12 lat, bo… ma zespół Turnera! To było ciekawe (śmiech). Ale znów w książce z seksuologii dowiedziałam się, że dziewczyny z zespołem Turnera to już nie „wieczne dziewczynki”, ale za to mają „starczy wyraz twarzy”. Dziwne trochę, bo to dwie skrajności… (śmiech). Czasami myli się Zespół Turnera z Zespołem Turette’a – ze względu na podobną nazwę. Ale w zespole Turnera nie ma tego typu tików. To są zupełnie dwie różne wady. Innym mitem jest łączenie zespołu Turnera z niepełnosprawnością intelektualną. Nieraz wymienia się jednym ciurkiem zespół Downa, zespół Turnera i zespół Klinefeltera (wada genetyczna występująca u mężczyzn). Stąd może z rozpędu zespołowi Turnera mylnie przypisuje się występowanie niepełnosprawności intelektualnej. Błędy ze starych podręczników przepisywane są do nowych. Tymczasem, gdy wczytamy się w prasę medyczną, dowiemy się, że jedynie u 5% dziewczyn z zespołem Turnera występuje niepełnosprawność intelektualna, jeżeli choroba ma cięższą postać. Natomiast generalnie inteligencja jest całkowicie w normie. Dziewczyny mogą się rozwijać, studiować i mieć pracę. Mogą wchodzić w normalne związki, chociaż jest problem z płodnością. W niektórych podręcznikach do pedagogiki podchodzi się bardzo pobieżnie do tematu. Rzucane są hasła: niski wzrost, bezpłodność, niepełnosprawność intelektualna, osobnik płci żeńskiej…

Osobnik? Brzmi jakby pisali o zwierzęciu. Ja powiedziałbym po prostu dziecko, dziewczynka, kobieta.

No właśnie, to jest osoba, a nie jakieś monstrum. Zresztą często wygląd kobiety z zespołem Turnera nawet nie wyróżnia się wśród otoczenia. Zazwyczaj będą to kobiety raczej niższe, ale dzięki terapii hormonalnej osiągają wzrost ponad 150 cm. Jedna moja przyjaciółka z zespołem Turnera ma nawet 160 cm wzrostu.

Nie mogę zrozumieć dlaczego w wielu krajach świata… Aż zadrżałem mając postawić to pytanie… Dlaczego osobom takim jak Ty odmawia się prawa do życia? Dlaczego dziewczynki u których badania prenatalne wykryły zespół Turnera są mordowane jeszcze przed narodzeniem w łonach matek? Przecież nawet zwolennik aborcji przyzna że nie cierpisz z powodu żadnego ciężkiego kalectwa – chodzisz, rozmawiasz, studiujesz, tańczysz na imprezach i to całkiem nieźle, rozwijasz zainteresowania, ludzie Cię lubią, masz wiele ciekawych rzeczy do powiedzenia. Po co ta aborcja?

Osoba z wadą genetyczną kwalifikuje się do aborcji eugenicznej… Widzę niebezpieczeństwo w dążeniu do posiadania dziecka idealnego. Pojawiają się głosy – pisze o tym np. bioetyk australijski Julian Savulescu – że obowiązkiem moralnym rodziców jest wybór najlepszego embrionu. Chcąc stworzyć dziecku najlepsze warunki przyjmuje się, że nie może mieć „życia niewartego przeżycia”. A jeżeli ma, to rzucane są oskarżenia: To jest twoja wina rodzicu! Jesteś nieodpowiedzialny! – Tak jakby zabicie dziecka w wieku prenatalnym było w porządku, a okrucieństwem jest przyjęcie go z miłością i wychowanie. Pojawiają się takie głosy. Ja jako osoba, która tak naprawdę dość późno dowiedziała się o swojej chorobie genetycznej – w wieku 10-11 lat – mogę studiować, żyć, mieć normalne problemy i szanse. Biorę tabletki na tarczycę i lecę na zajęcia. Wracam z zajęć i przyklejam plaster hormonalny. Nie martwię się chorobą. A tymczasem czytam artykuły, gdzie się stwierdza, że życie z wadą genetyczną jest „niewarte przeżycia” i powinno się wybierać tylko najlepsze embriony.

To mi przypomina pewnego szalonego pana z dziwnym wąsem, który wygadywał jakieś brednie o czystości rasy panów i usuwaniu podludzi…

To jest dla mnie absurd. Gdyby ktoś miał wybrać ten najlepszy embrion, no to z pewnością nie wybrałby mnie, bo przecież lepiej taki gdzie żaden chromosom X nie jest uszkodzony. Julian Savulescu postuluje selekcję najlepszego embrionu pod względem stanu zdrowia, inteligencji, czy odpowiednich cech, a nawet płci. Więc jeśli w jakimś społeczeństwie chłopiec miałby lepsze życie, to raczej należałoby wybrać chłopca…

W takim wypadku słynny Nick Vujicic, jako człowiek bez rąk i nóg, nie miałby żadnych szans…

Dokładnie tak. Ale jego rodzice nie chcieli użalać się nad nim. Oczywiście w takich sytuacjach na początku jest szok, trudne emocje, nawet poczucie że ktoś podmienił dziecko, pytania „dlaczego akurat nas to spotkało?”. Jednak jego rodzice postanowili, że będą go wspierać, stworzą mu różne udogodnienia, żeby był jak najbardziej samodzielny i dzięki temu zyskał nadzieję. No dobrze, nie ma rąk, nie ma nóg, ale kto powiedział że nie może mieć własnej firmy, że nie może być mówcą, mężem? On potrafi świetnie motywować ludzi, wspierać ich w trudnych sytuacjach, inspirować młodzież i dorosłych. Kiedy mówi o tym, jak odnaleźć sens życia, jest w tym wiarygodny. Nick ma teraz żonę i dwójkę dzieci.

Wydawałoby się, że to niezwykle trudne dla człowieka bez rąk i nóg. A jednak znaleźli się ludzie, którzy odkryli, że to jest niezwykły, wspaniały człowiek! Natomiast, kiedy mielibyśmy wybierać tylko „najlepsze” embriony, albo chcielibyśmy przy pomocy inżynierii genetycznej stwarzać ludzi według własnego zamówienia, to odrzucamy osoby, które już zaistniały a mają jakąś wadę. Być może ta niepełnosprawność łączy się z jakimś ich talentem, możliwością…

Na przykład tak jak w przypadku Helen Keller, która była jednocześnie głucha i niewidoma, a mimo to była wykształcona, świetnie znała Stary i Nowy Testament, korespondowała z Churchillem, pisała książki, była działaczką na rzecz równouprawnienia kobiet, wspierała robotników…

Tak! Przypadek Helen Keller też jest ciekawy, bo chcąc wybierać te najlepsze embriony, zapomina się, że dziecko może przecież ulec wypadkowi lub chorobie później. Helen Keller zachorowała jako niemowlę, zanim nauczyła się mówić. Straciła wzrok i słuch… Skończyła studia, dużo czytała, pisała książki, była działaczką… Podsuwano jej tylko najlepsze książki, które czytała znając pismo Braille’a. Kiedy sama pisała, to pisała wysoką angielszczyzną. Nie tylko znała język, ale to był piękny język, szlachetne wyrażenia, dlatego, że takie książki drukowano w piśmie Braille’a.

Jej mózg musiał się nieźle nagimnastykować, żeby wytworzyć jakieś pojęcie o świecie, nauczyć się przetwarzać dane bez wzroku i słuchu! Coś niesamowitego…

Ale właśnie – w Helen Keller ktoś uwierzył! Jej rodzice postanowili wybrać najlepszą nauczycielkę, później szkoły, uniwersytety. Najpierw byli ludzie, którzy uwierzyli, że można z nią mieć jakiś kontakt, potem byli ludzie, którzy zauważyli, że ona jest wybitna! Miała wielki talent do języków, znała grekę, łacinę, angielski, niemiecki, francuski… Znając pismo Braille’a oraz porozumiewając się gestem np. wypisując palcem litery na dłoni, była w stanie publikować, czytać, poznawać świat, studiować. Ale musiał pojawić się ktoś, kto nie spisał jej na straty. Wiemy jednak, że niepełnosprawność może być bardzo głęboka. Są dzieci, które umierają zaraz po urodzeniu. Ale to nie znaczy, że one są gorsze. Każde życie ma wartość. Nawet, jeżeli dziecko będzie żyło tylko kilka godzin albo kilka dni – to nie znaczy, że ono jest mniej osobą! Są rodzice, którzy w takich sytuacjach decydują się sprowadzić fotografa, żeby były profesjonalne zdjęcia z dzieckiem, księdza aby odbyła się ceremonia chrztu. Okazują temu dziecku miłość, przytulają go, dziecko ma zabawki. To pokazuje, że to dziecko jest osobą, jest akceptowane, kochane…

A często żyje dłużej niż się wszyscy spodziewają…

Tak, np. ja urodziłam się z wadą nerek. O tym lekarze wiedzieli, więc zostałam ochrzczona w trzeciej czy czwartej dobie życia. Nie było pewności jak to będzie… Dziecko raczej drobne, no nie wiadomo… Nefrolodzy musieli mieć sytuację pod kontrolą. Ale wyszłam z tego. Dalej mam wadę, ale nerki nauczyły się w miarę funkcjonować.

A jednak żyjesz i choć jesteś młoda, zdążyłaś już nieźle rozruszać życie społeczne i intelektualne w Polsce! Masz za sobą pierwsze próby literackie, zdobyłaś tytuł laureata olimpiady filozoficznej oraz finalisty olimpiady literatury i języka polskiego. Napisałaś list do Gościa Niedzielnego, który już od 5 lat jest wciąż udostępniany na Facebooku i czytany z wypiekami na twarzy. Bierzesz udział w konferencjach i publikujesz. A dlaczego podjęłaś takie a nie inne kierunki studiów?

W liceum chodziłam do klasy humanistycznej, z myślą, że wybiorę psychologię. Ale przez dwa lata mieliśmy filozofię. Profesor Krzysztof Śleziński z Uniwersytetu Śląskiego prowadził te lekcje, organizował etap okręgowy olimpiady i wciągał w to ludzi. W pierwszej klasie już po drugiej lekcji wiedziałam, że chce się tym zająć. W drugiej klasie na poważnie zajęłam się literaturą. Pani polonistka Barbara Seweryn postanowiła mnie wciągnąć w olimpiadę z języka polskiego. Wszyscy mówili, że skoro jestem finalistką z polskiego i laureatką z filozofii, to nie mogę iść na samą filozofię. Zaczęłam studia na MISH (Międzywydziałowy Instytut Studiów Humanistycznych na Uniwersytecie Jagiellońskim). Głównym kierunkiem była filozofia, ale dobierałam sobie także przedmioty z innych wydziałów.

A po licencjacie?

Postanowiłam kontynuować studia filozoficzne. Wtedy coraz bardziej już wchodziłam w ruch pro-life, zbieraliśmy podpisy przeciwko aborcji eugenicznej. Podczas pewnej rozmowy ktoś mi powiedział: „A bo pani nie wie jak to jest w tych ośrodkach dla chorych dzieci”. Nie chciałam tłumaczyć, że też wiele czasu spędziłam w szpitalach, bo jednak nie mam niepełnosprawności intelektualnej ani poważnej ruchowej. Chciałam poznać ten świat, dlatego podjęłam też drugi kierunek studiów – pedagogikę specjalną. Zobaczymy czy w przyszłości będę się zajmować dziećmi czy kontynuować pracę filozoficzną. Te studia świetnie się łączą. Interesuje mnie poznawanie rozwoju człowieka, wartości człowieka jako osoby. Te tematy podejmuje filozofia ale również pedagogika specjalna, gdzie praktycznie zastanawiamy się jak wspierać najpierw dziecko z niepełnosprawnością, a potem dorosłego. Z filozofii piszę pracę magisterską o współczesnych dyskusjach na temat eugeniki prenatalnej.

Jak to się stało, że zaangażowałaś się w działalność Fundacji Pro – Prawo do Życia?

Wszystko zaczęło się od mojego listu w Gościu Niedzielnym. Przeczytał go prezes Fundacji, pan Mariusz Dzierżawski, który się ze mną skontaktował. Już wcześniej znał Malinę Świć, która również ma zespół Turnera, jest lekarzem, poetką i działaczką pro-life. Kiedy byłam na pierwszym roku studiów, 1 grudnia, poszłam na pikietę organizowaną przez krakowską komórkę Fundacji Pro. Odbyłam kurs dla pro-liferów. Bardzo zaangażowałam się w zbiórkę podpisów pod projektem ustawy znoszącym aborcję eugeniczną. Nadal jestem związana z Fundacją i angażuję się w kolejne projekty.

W debacie publicznej jesteś żywym, chodzącym argumentem pro-life. Samym swoim istnieniem ukazujesz że na tym świecie istnieje Piękno i, że warto o nie walczyć!

Mam chorobę genetyczną i żyję normalnie. Ale są matki, które mogą dowiedzieć się, że ich dziecko ma jakąś chorobę genetyczną i nie wiedzą na czym to polega. Wiele dziewczynek z zespołem Turnera może paść ofiarą aborcji eugenicznej. Dotarłam do badań z 11 krajów europejskich, z których wynika, że diagnoza zespołu Turnera w wieku prenatalnym kończy się przerwaniem ciąży w 60% – 80% przypadków. Główną przyczyną legalnych aborcji dokonywanych w Polsce jest podejrzenie choroby lub upośledzenia u dziecka.

Jakie książki lubisz?

Od dziecka interesowała mnie brytyjska fantastyka. W dzieciństwie przeczytałam np. „Władcę Pierścieni” Tolkiena, „Koralinę” i „Nigdziebądź” Neila Gaimana. Ostatnio odkrywam Pratchetta. Jeśli chodzi o C.S. Lewisa to wszystkie części „Opowieści z Narnii” przeczytałam dopiero na studiach w okresie jednego Wielkiego Postu. Oprócz tego, najlepsze co napisał, to moim zdaniem „Listy starego diabła do młodego”. Teraz w dużej mierze lubię książki z pogranicza filozofii i teologii np.”Wprowadzenie w chrześcijaństwo” Ratzingera, „Wyznania” św. Augustyna, czy „Ortodoksję” Gilberta K. Chestertona. Sięgam też po encykliki czy „Dzienniczek” św. Siostry Faustyny. Chętnie czytam prawdziwe historie, np. „Widzę moje dziecko we śnie” Karin Struck. Polecam autobiografie Helen Keller czy Nicka Vujicica. Bardzo cenię też audiobooki ojca Adama Szustaka OP.

Jak wiara w Jezusa Chrystusa zmienia Twoje życie?

Moja wiara obudziła się po bierzmowaniu. Zaczęłam się więcej modlić, słuchać rocka chrześcijańskiego. Później w Krakowie chodziłam na spotkania w Beczce (duszpasterstwo akademickie u o. dominikanów). Odkryłam, że katolik może chodzić na Mszę codziennie, że tak można i to jest fajne. Codziennie między zajęciami staram sie znaleźć czas na Mszę. Czasami wzruszam się słuchając w kościele Słowa Bożego, nieraz czuję, że te teksty bardzo przemawiają do mojego serca, potrafią mnie poprowadzić w jakiejś konkretnej sytuacji. Bóg nie chce Cię potępiać ale dać Ci pełnię życia. Zna wszystkie Twoje słabości ale właśnie tym bardziej Cię zaprasza, okazuje miłosierdzie. Nawet przez te słabości wskazuje Ci powołanie. Bardzo ważna jest dla mnie taka myśl, że Bóg stwarza człowieka jako Artysta. Daje każdemu z nas jakieś powołanie. Może się zdarzyć, że człowiek żyje sto lat, a może to być dziecko które umiera bardzo wcześnie. Ale każde życie ma tutaj jakiś sens. Chodzi o to, żeby odkrywać Boże dary i ich nie zmarnować. Bóg zawsze nas przyjmuje, nawet jeśli nie wszystko potrafimy zrozumieć. Ja miałam taką tendencję, żeby raczej narzekać, zamartwiać się, rozpamiętywać różne problemy, skupiać się na grzechach, słabościach, smutnych wydarzeniach na świecie. Ale chce się uczyć innej postawy – dziękczynienia. Nauczyłam się patrzeć inaczej. Bóg daje nam pewne dary i warto cały czas z nimi pracować, dawać siebie innym. Dawniej szukałam u Boga przede wszystkim pocieszenia, teraz widzę, że On także pomaga mi kształtować samą siebie. Staram się nie pobłażać sobie w sprawie żadnego grzechu, ale odkrywam to, że Bóg mnie rozumie i mogę Mu ufać. Dziewczyny z zespołem Turnera na ogół nie mogą mieć dzieci, tylko w nielicznych przypadkach zdarza się, że zachodzą w ciążę. Ale można popatrzeć na tę sytuację jako na zaproszenie, aby tym bardziej zainteresować się dziećmi niepełnosprawnymi i im pomagać.

Jakie filmy polecasz?

Ostatnio zachwycił mnie film „Obce niebo”. To trzeba zobaczyć. Porusza ważny temat, o którym się mało mówi, czyli problem porywania dzieci przez opiekę społeczną w krajach skandynawskich czy Niemczech. Jest to świetnie opowiedziane jeśli chodzi o pokazanie nastroju, grę aktorską. Lubię musical „Once”. Z dokumentów – film Grzegorza Brauna „Nie o Mary Wagner”. Duże wrażenie zrobił też na mnie „The Human Experience”. Jednym z moich ulubionych filmów jest „Bella”.

Dziękuję Ci Kasiu za rozmowę, życzę wytrwałości we wszystkich Twoich działaniach. Oboje zapraszamy Państwa do obejrzenia naprawdę dobrego filmu pt. „Bella”, który otrzymał Nagrodę Publiczności na Międzynarodowym Festiwalu Filmowym w Toronto 2006 r. Z przygotowaniami do tego filmu, wiąże się niezwykła historia, która całkowicie odmieniła życie wielu ludzi i nadal trwa!