Telewizja MN
Zaloguj
1 
- “Mam nadzieję na to, że znajdą się ludzie, którzy zechcą mi pomóc, a moje życie nie wyda się dla nich za drogie” – pisze 23-letnia Kamila chora na śmiertelną mukowiscydozę.
- Lek, “dający spektakularne rezultaty”, jest bardzo drogi, a ponadto w Polsce dalej nie podlega refundacji.
- Chorzy usilnie walczą o refundację leku, który obecnie refundowany jest dla pięciu osób.
- Zobacz także: Minister Czarnek: nie będzie powrotu do nauki zdalnej w najbliższej przyszłości.
“W Polsce połowa chorych umiera przed 24 urodzinami”
“W Polsce chorzy na mukowiscydozę zostali skazani na śmierć – długą i w męczarniach. Polski system zdrowia nie zapewnia bowiem tego, po co sięgają inne kraje – nowoczesnych, skutecznych leków przyczynowych, które pozwalają na dłuższe i pełniejsze życie chorych” – możemy przeczytać na stronie “2000 Powodów”.
Jedna z mam chorej na mukowiscydozę dziewczynki, opisuje przebieg choroby. “Organizm produkuje bardzo gęstą wydzielinę, która zatyka między innymi oskrzela, przewody trzustki i wątroby”. Dodaje, że prowadzi to do “przewlekłego stanu zapalnego, niekończących się infekcji, wyniszczenia narządów, a w konsekwencji do przedwczesnej śmierci”.
W obecnych czasach są dostępne zarówno nowoczesne terapie, jak również leki przyczynowe.
Są dostępne cztery leki przyczynowe. Polska od listopada 2020 roku refunduje jeden. Tyle, że taki, który dotyczy pacjentów z rzadko spotykaną u nas mutacją. Na 2000 chorych w Polsce ten lek jest odpowiedni dla 5 osób.
Powiedziała mama chorej na mukowiscydozę Hani, Anna Cisowska.
Walka o refundację leku
Osoby zmagające się z tą poważną chorobą walczą o refundację leku Kaftrio, który jest przeznaczony dla 90 proc. osób chorych. – Zachodnia prasa nazywa go “game changerem”, absolutnym przełomem. Daje spektakularne rezultaty. Ten lek zmienia mukowiscydozę z choroby śmiertelnej na przewlekłą – tłumaczy jedna z kobiet.
Co więcej, producent leku złożył wniosek o refundację, co daje światełko w tunelu. Jednakże konieczna jest ocena leku przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Niestety prezes agencji nie jest przychylny jego refundacji.
W stanowisku prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji najbardziej rozczarowują przywołane argumenty, które właściwie ograniczają się do kwestii ekonomicznych. Skuteczność terapii, a jest ona bezsprzeczna, w obliczu jej ceny schodzi na drugi plan.
Powiedziała Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Jednakże nie gasną nadzieje na zwiększenie dostępu do leku wśród chorych.
Światełkiem w tunelu jest to, że minister ma możliwość podjęcia innej decyzji niż rekomendacja Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Czy weźmie ją pod uwagę? Nie wiemy. Wiemy, że kolejnym etapem w tej chwili są negocjacje ekonomiczne, które toczą się pomiędzy producentem leku a komisją ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia.
Powiedziała Anna Cisowska.
Chcesz być na bieżąco? Czytaj codziennie MediaNarodowe.com
wydarzenia.interia.pl
